Dit artikel verscheen op 19 maart in De Volkskrant.
De opslag van patiëntgegevens is een politiek gevoelig dossier.
Iedereen kan volgend jaar zijn medische gegevens in eigen beheer krijgen op de computer, tablet, geheugenkaart of mobiele telefoon. Degenen die dat willen kunnen die informatie delen met zorgverleners.
Dit kondigt minister Bruno Bruins (VVD) voor Medische Zorg en Sport aan in een interview met de Volkskrant. Met 3 miljoen euro subsidieert hij de ontwikkeling van deze zogenoemde persoonlijke gezondheidsomgeving (pgo) door een samenwerkingsverband van patiënten, zorgverzekeraars, zorgaanbieders en het Nationaal ict-instituut voor de zorg.
Privacy
De opslag van patiëntgegevens is een politiek gevoelig dossier. Begin deze eeuw trokken opeenvolgende kabinetten in totaal 300 miljoen euro uit voor de ontwikkeling van een elektronisch patiëntendossier, EPD. In 2011 verwierp de Eerste Kamer echter de wet die landelijke invoering van het EPD mogelijk moest maken. Senatoren vonden dat de privacy van patiënten onvoldoende gewaarborgd was.
De nieuwe persoonlijke gezondheidsomgeving verschilt in twee opzichten wezenlijk van het EPD. Er komt niet één systeem voor alle Nederlanders: burgers bepalen individueel welke gegevens in de pgo komen. Dat doen zij in overleg met hun zorgverleners die de gegevens beschikbaar stellen zoals huisarts, ziekenhuis, fysiotherapeut, apotheken en ggz-hulpverlener. Burgers bepalen zelf welke informatie zij met welke zorgverleners willen delen.
Hoogste eisen
Er worden in de zorg overal patiëntgegevens verzameld, zegt Bruins. ‘Er zijn al apps op de markt waar je die gegevens kunt bundelen. Nu worden de spelregels vastgelegd. Er wordt nu een praktijkproef gedaan, die in de zomer afgerond moet zijn.’
Het is de bedoeling dat het systeem volgend jaar beschikbaar komt voor iedereen. De beveiliging zal aan de hoogste eisen voldoen, zegt Bruins. Die wordt beter dan DigiD, het beveiligde digitale communicatiesysteem van de overheid, belooft de Patiëntenfederatie. ‘Maar’, zegt Bruins, ‘wel zo dat de goede gegevens paraat zijn als ze nodig zijn. Ook moet het wel zo worden geregeld dat iedereen ermee overweg kan, ook laaggeletterden.’ De Autoriteit Persoonsgegevens, die waakt over de privacy, kent het initiatief en laat weten het met belangstelling te volgen.
E-health
Een betere gegevensuitwisseling moet misverstanden tussen zorgverleners over bijvoorbeeld medicijngebruik voorkomen. De Patiëntenfederatie voorziet ook nieuwe impulsen voor de digitale zorg, die snel opkomt. ‘Vroeger moest een patiënt met hartritmestoornissen voor contact met de specialist naar het ziekenhuis. Nu kun je, als je zelf je hartritme thuis afleest, die doorgeven aan een controlepost die 24 uur per dag, zeven dagen per week open is. Als daar afwijkingen worden geconstateerd, kunnen ze meteen ingrijpen. Desnoods een ambulance sturen. Dat geeft een enorme rust.’ Dit soort vormen van e-health kunnen op termijn via de pgo worden uitgebreid, denkt de Federatie.
De afgelopen jaren stelde Bruins’ voorganger Edith Schippers al 125 miljoen subsidie voor ziekenhuizen, de geestelijke gezondheidszorg en andere zorgverleners om hun gegevens toegankelijk te maken voor patiënten. Via het ‘landelijk schakelpunt’ wisselen ziekenhuizen, apotheken en huisartsen nu al op regionaal niveau informatie uit, mits patiënten daar zelf toestemming voor geven. Vrijwel alle apotheken en ziekenhuizen en 80 procent van de vijfduizend huisartsenpraktijken zijn inmiddels aangesloten.